En Córdoba: “Mateo es un guerrero que hoy está recibiendo su dosis”

Mateo puede dar una sonrisa. Después de que su madre se encadenara en Córdoba, llegó el Spinraza para el bebé de Ucacha. En Villa María, sigue la espera por Faustino y Benito.

Así lo aseguró su papá Hernán, después que la mamá de Mateo, Noelia, se encadenara frente a la sede de Desarrollo Social el lunes en la ciudad de Córdoba reclamando la llegada de la dosis de la costosa droga. Ayer recibieron las cuatro primeras para el hijo que está internado en un centro de salud.

“Mateo es un guerrero que hoy está recibiendo su dosis”, manifestó Hernán Piccinini, papá del niño que mañana cumple 7 meses de vida y lleva tres internado en el Hospital Misericordia de la ciudad de Córdoba. La familia oriunda de Ucacha está viviendo una semana intensa. La mamá del pequeño, Noelia Sánchez, se encadenó el lunes frente a las oficinas de Desarrollo Social de la Nación para reclamar por la costosa droga que le permita afrontar la Atrofia Muscular Espinal (AME) grado 1 que padece su hijo.

Hernán sostuvo que su hijo “tiene 6 meses y quiere vivir”.

Mateo nació el 5 de diciembre de 2018. Celebrarán mañana, a  pesar de lo costoso que resultar alcanzar este objetivo, la llegada de las primeras cuatro dosis.

“Llegaron las cuatro ampollas que necesita colocarse cada 15 días, por lo que dentro de 45 días deberá contar con la siguiente dosis (para otros dos meses) y así sucesivamente, explicaron los padres de Mateo, por lo que “ya se comienza a tramitar la quinta dosis”. Así lo estimaron, a pesar de que si los resultados son los esperados, cada vez sería mayor el período de colocación.

La noticia fue recibida ayer a  las 9. Como se dice, propios y extraños celebraron la novedad y saludaron a la familia de Mateo, que firmó el consentimiento y agradeció cada uno de los gestos que aparecieron en este camino, este reclamo, que tuvo a Noelia “encadenada por 36 horas y sin ingerir alimentos, peleando palo a palo”, repasó Hernán, quien tras visitar a Mateo por una hora al día, el tiempo que se le permite, estuvo asistiendo a su pareja.

El sueño de vivir

“Esta batalla tuvo que llegar a ese extremo de encadenarse”, admitió Hernán, y añadió que “el guerrero luchará hasta conseguir el sueño de Mateo: vivir”.

En el mismo sentido, indicó que “comienza una vida nueva, a partir de sostener la esperanza y la fe, que nunca se pierde”. Y agregó que “se hicieron las cosas de manera pacífica ante esta problemática, que cualquier  padre o madre entiende, porque cuando la salud afecta a un hijo… Eso creo que moviliza a todos y hace comprender”.

Mateo encuentra voces que replican su sueño de vivir

Nueva vida

Y en esa proyección, Hernán y Noelia se encuentran “instalados acá en Córdoba (capital)”.

Noelia (37) está desempleada y no puede trabajar por cuestiones de salud. Hernán (34) era camionero y luego se dedicó a la albañilería, “haciendo changas”, pero ahora comienzan “una vida nueva”, aseguró, porque tienen que buscar “una casita que no tenga humedad, para que Mateo pueda mejorar”. “Habrá que patear la calle para conseguir trabajo, pero la principal preocupación es que Mateo esté bien, que tenga buena salud”, marcó el papá.

A la vez, subrayó que “Mateo es un guerrero que hoy está recibiendo su dosis, pero vamos a seguir luchando por todos los nenes que faltan”.

Spinraza

Noelia, la mamá de Mateo, fue categórica al declarar días atrás en su reclamo, encadenada frente a la oficina cordobesa de Desarrollo Social: “Mi hijo se está muriendo y yo me muero acá con él”.

Desde la dependencia nacional en la ciudad de Córdoba, ubicada en calle Chacabuco 329, comunicaron ayer la respuesta correspondiente, la exigida.

El bebé que mañana cumple 7 meses está internado con respirador en el Hospital Misericordia y necesita de la costosa droga llamada Spinraza.

Mateo y su familia son oriundos de Ucacha. Estos padres interpusieron días atrás un recurso de amparo ante la Justicia, por el que se emitió una medida cautelar a favor del niño, pero igual se demoró el envío de la vacuna y la quisieron postergar para mediados de julio, según trascendió.

Tres meses

El niño lleva tres meses internado en el Hospital Misericordia de Córdoba, a la espera de la droga para frenar el avance de la enfermedad que padece, la AME de grado 1.

La enfermedad ataca las células nerviosas llamadas neuronas motoras, que se encuentran en la médula espinal. Estas neuronas se comunican con los músculos voluntarios, es decir, aquellos que controlan los brazos y las piernas.

No tiene cura, sólo puede tratarse y controlar su avance. Por el momento la única droga autorizada es la Spinraza y las dosis tienen altos costos, en dólares.

Hernán agradeció a todos los que intervinieron y mencionó a la fundación riocuartense Pequeña Luz, a través de la que llevaron adelante el pedido y posterior reclamo.

Cien dólares la dosis

El costo de una sola dosis de Spinraza es de aproximadamente 100 mil dólares. Se considera uno de los medicamentos más caros del mundo, pero para los pacientes es la única esperanza para tratar la enfermedad que produce incapacidad motora progresiva.

La Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) autorizó el 8 de marzo de este año el registro de Spinraza, pero aún queda por definir cómo será la cobertura.

La Secretaría de Salud debe determinar quién la paga y de qué forma. Hasta que no se haga un acuerdo entre los laboratorios y el Estado hay que seguir trayéndola del exterior, explicaron especialistas.

FUENTE: EL DIARIO CBA

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